"Das Recht lädt dazu ein, mit Demenz leben zu lernen."

Um herauszufinden, welche Gesetze und Paragraphen die Nationale Demenzstrategie berühren und wo zwischen Recht und Realität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen Lücken bestehen, hat Rechtswissenschaftler und Sozialexperte Prof. Dr. Thomas Klie im Auftrag der Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie die "Juristische Expertise zur Weiterentwicklung der Nationalen Demenzstrategie" verfasst. Diese steht nun frei zur Lektüre und zum Download zur Verfügung (Klick zum Download).

Würde von Menschen mit Demenz als Kompass

In der Expertise verbindet er die juristische Analyse mit einem menschenrechts- und menschenwürdebasierten Blick auf Teilhabe, Autonomie, Schutz und Versorgung. Sein Ausgangspunkt ist das "Recht auf Demenz". Diese Perspektive erkennt Demenz als "Lebensform in der Vielfalt von Lebensformen" an und leitet daraus staatliche und gesellschaftliche Verantwortung ab. Da eine Heilung von Demenz-Erkrankungen (noch) nicht in Sicht ist, gelte es demnach bereits jetzt, Bedingungen guten Lebens zu realisieren. Doch die geltenden Rechte werden häufig verletzt oder faktisch unterlaufen: etwa durch stigmatisierende Sprache, paternalistische Entscheidungen ohne Einbeziehung der Person mit Demenz, freiheitsentziehende Maßnahmen oder Fehl- und Unterversorgung. Rechte sind jedoch nicht automatisch wirksam; sie müssen den Betreffenden bekannt sein, eingefordert und institutionell umgesetzt werden.

Juristische Handlungsempfehlungen

Ein Kernstück der Expertise bilden deshalb Empfehlungen zur Verbesserung der Rechtspraxis, der Rechtsauslegung und der Rechtsgestaltung. Sie basieren auf der Auswahl bestimmter Rechtsgebiete mit besonderer Relevanz für die Nationale Demenzstrategie sowie den Ergebnissen zweier Fachgespräche mit Expert*innen dazu. Eine tabellarische Übersicht zeigt, wo die Rechtspraxis verbessert werden muss, und welche konkreten Gesetze wie geändert werden müssten, um die Lebensbedingungen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu verbessern.

An dieser Stelle wollen wir exemplarisch fünf dieser Empfehlungen anreißen:

• Freiheitsentziehende Maßnahmen bedürfen zwar richterlicher Genehmigung, sind aber unter anderem in Krankenhäusern und auch in häuslichen Pflegesettings ohne besondere fachliche und rechtliche Reflexion verbreitet. Graubereiche bilden hier Sensortechniken, die die Bewegungsfreiheit einschränken können (z.B. Türsensoren, die bestimmte Personengruppen passieren lassen und andere nicht). Hier müsste die Rechtspraxis auf den Prüfstand gestellt werden. Die Anwendung freiheitsentziehender Maßnahmen ist im Kern eine Haltungsfrage. So wird betont, dass eine Sensibilisierung der Bevölkerung, von Familien und Institutionen gegenüber diesen Maßnahmen und ihren negativen Auswirkungen auf die Teilhabe von Menschen mit Demenz von höchster Relevanz ist.

• Menschen mit Demenz werden in vielfältiger Weise Opfer von Gewalt, sie "sind in besonderer Weise von Straftaten bedroht, die sich gegen ihre persönliche Willensfreiheit richten." Die Formen sind vielfältig und reichen von den erwähnten freiheitsentziehenden Maßnahmen über Heil- oder Pflegebehandlungen ohne Einwilligung der Patient*innen bis hin zu Formen psychischer, physischer und sexualisierter Gewalt. Sie machen keinen Halt vor häuslichen Pflegesettings. Auch diskriminierende, abwertende Äußerungen oder Ausgrenzungen aus dem öffentlichen Raum gegenüber Menschen mit Demenz lassen sich als Gewalt interpretieren. Gewaltpräventionsmaßnahmen im stationären und neuerdings auch im häuslichen Bereich, die die Pflegekassen finanzieren, sollten mehr genutzt werden. Wichtig ist laut Expertise auch die "Unterstützung von gesundheitsförderlichen Bedingungen in der Pflege": Gesundheitsförderung der Pflegenden und Verzicht auf Gewalt hängen eng zusammen.   

• An mehreren Stellen der Expertise wird Case und Care Management in den Fokus genommen. Da Menschen mit Demenz je nach Bedarf und Lebenslage auf unterschiedliche Sozialleistungen angewiesen sein können und verschiedene Settings der medizinischen und pflegerischen Versorgung durchlaufen, kommt der Beratung in Form von Case Management oder durch Lotsen und Lotsinnen eine wichtige Rolle zu. Als sinnvoll erachtet wird ein integriertes Care und Case Management, das die pluralen Beratungs- und Lotsenstrukturen ablöst. Unter anderem deshalb wird im Rahmen der Expertise die Einlösung eines Case Management-basierten Anspruchs auf Versorgungsmanagement gem. § 11 SGB V gefordert, ergänzt um die Berücksichtigung des Versorgungsmanagements und der pflegefachlichen Begleitung im SGB XI.

• Da die Begleitung von Menschen mit Demenz eine interdisziplinäre Aufgabe ist, wird zudem die Überwindung von Sektorengrenzen empfohlen. Gerade zu Beginn einer Demenz wird der herrschende Fokus auf die medizinisch-pflegerische Versorgung den individuellen Bedarfen selten gerecht, z.B. dem Wunsch nach hauswirtschaftlicher und sozialer Unterstützung. Mit Fortschreiten der Krankheit fehlt es "häufig schon an elementaren Unterstützungsformen". Empfohlen wird deshalb unter anderem, Demenz nicht vorrangig unter pflegerischen Gesichtspunkten zu sehen, sondern als Behinderung im Sinne des Teilhaberechts zu verstehen. Teilhabebedarfe seien auch bei der Feststellung von Pflegebedürftigkeit zu berücksichtigen. Integrierte Beratungsstrukturen, die auf Landesebene gebündelt und auf Bundesebene entsprechend rechtlich flankiert werden, sind für die häufig komplexen Herausforderungen im Zusammenhang mit Demenz unverzichtbar.

• Einen wichtigen Beitrag zur Begleitung von Menschen mit Demenz leisten bürgerschaftlich Engagierte. Dabei sollten die verschiedenen Formen der Unterstützung – informell, freiwillig, ehrenamtlich – unterschieden und jeweils eindeutig profiliert werden. Formen der Monetarisierung von Hilfen sind klar vom Ehrenamt als gemeinwohlorientierte Nebentätigkeit abzugrenzen. Dazu empfiehlt die Expertise unter anderem, bürgerschaftliche Sorgestrukturen als Teil verpflichtender kommunaler Sozialplanung aufzubauen und zu stärken.

• Des Weiteren wird eine konzertierte Aktion "Recht auf Demenz" vorgeschlagen. Teil der Aktion könnte demnach ein Gesetz "Gutes Leben mit Demenz" sein, mit dem verschiedene Bundesministerien die Teilhabe für Menschen mit Demenz fördern. Für die Medizinisch-pflegerische Versorgung wird empfohlen, ihre Weiterentwicklung für Menschen mit Demenz zum festen Bestandteil der Gesundheits- und Pflegepolitik zu machen.

Inhalt, Aufbau und Thesen der Expertise

Im ersten Schritt der Erstellung der Expertise wurden Rechtsgebiete ermittelt, die in der juristischen Beschäftigung mit Menschen mit Demenz immer wieder vorkommen. Dazu wurden Literatur aus den Datenbanken GeroLit und Juris; Veröffentlichungen, die sich an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen richten; sowie Rechtsfragen, die in den Beratungsgesprächen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft thematisiert wurden, einbezogen. Folgende Rechtsgebiete beleuchtet die Expertise:

• Zivilrecht, zum Beispiel Vertragsabschlüsse, Haftung, Testierfähigkeit

• Familienrecht, unter anderem Unterhalt, Ehe/Scheidung, rechtliche Betreuung, Vorsorgevollmacht

• Strafrecht, beispielsweise Schutz als Opfer, Verantwortlichkeit als Täter*in

• Medizinrecht, insbesondere Einwilligungsfähigkeit, Patient*innenrechte, Versorgung in Institutionen

• Sozialrecht in den Sozialgesetzbüchern V, IX, XI und XII: Krankenkassenleistungen, Teilhabe von Menschen mit Behinderung, Pflegeversicherung und Sozialhilfe  

• Polizeirecht und Heimrecht

• Datenschutzrecht

• Recht des bürgerschaftlichen Engagements im Sinne von gemeinwohlorientierten Tätigkeiten

Auf die nähere Betrachtung dieser acht Rechtsgebiete – jeweils inklusive Exkursen mit konkreten Beispielen aus der Rechtsprechung, Checklisten oder Begriffsbestimmungen – folgen zwei querschnittliche Vertiefungen in Anlehnung an Handlungsfelder der Nationalen Demenzstrategie: Die Expertise befasst sich umfassend mit dem Teilhabebegriff in vier Dimensionen (Leben in der Gesellschaft, politische Partizipation, In-die-Welt-geworfen-sein, Teilhabe und Teilgabe) und umreißt anschließend rechtliche Optionen zum Aus- und Aufbau von Strukturen in den drei Bereichen Sozial-, Teilhabe-, Altenhilfe- und Pflegeplanung, Teilhabeleistungen und Nachteilsausgleich.

Danach wird die medizinisch-pflegerische Versorgung thematisiert. Hier geht es um Herausforderungen in selbstorganisierten und in professionellen Pflegesettings. Insbesondere die unterschiedlichen Sektoren, die für eine gute Demenzversorgung miteinander verzahnt arbeiten müssen, sollten rechtlich klar geregelt sein. Es bedürfe beispielsweise "landesrechtlich zusammengeführter und bundesrechtlich entsprechend flankierter integrierter Beratungsstrukturen".

Fachgespräche zur Expertise

In den oben erwähnten Fachgesprächen/Workshops zur Expertise mit Vertreter*innen aus dem Netzwerk Nationale Demenzstrategie wurden weiterführende Fragen zu "Teilhabe" und "Medizinisch-pflegerischer Versorgung" diskutiert.
Zu Teilhabe wurden verschiedene Thesen debattiert: Teilhabe als Aufgabe der Gesamtgesellschaft, Teilhabeförderung und ihre gesetzliche Verankerung in § 71 SGB XII, Teilhabe für (jung erkrankte) Menschen mit Demenz als Leistungen des SGB IX und Schwerbehindertenausweise für Menschen mit Demenz. Die Thesen fanden breite Zustimmung in den Fachgesprächen. Die Thesen wurden in Unterthesen, beispielsweise zur Förderung des Diskurses über Demenz zur Entstigmatisierung auf Bundesebene, zur Transparenz der Teilhabeleistungen nach § 71 SGB XII sowie zu konkreten Maßnahmen zur leichteren Zugänglichkeit von Schwerbehindertenausweisen, vertieft.

Im Fachgespräch zu Medizinisch-pflegerischer Versorgung sprachen die Expert*innen über Thesen zu den Themen: Ko-Morbidität von Menschen mit Demenz, unnötige Rettungsdiensteinsätze, Krankenhauseinweisungen und Fehlmedikation, Netzwerke nach § 45c SGB XI, (pflege-) fachliche Begleitung für Menschen mit Demenz, hauswirtschaftliche, soziale und psychologische Unterstützung und Konzepte der Primärversorgung. Auch diese Themen wurden in Unterthesen vertieft, Diskussionen gab es unter anderem zur Implementierung von Dementia Care Management und Lotsenansätzen, verbesserter Kommunikation an Schnittstellen wie häusliche/stationäre Langzeitpflege und Klinik sowie ergänzend zur besonderen Bedeutung des Entlassmanagements. 

Veranstaltungen zu einzelnen Kernthemen der "Juristischen Expertise zur Weiterentwicklung der Nationalen Demenzstrategie" werden folgen.