Forschung

Das DZNE baut in Kooperation mit einschlägigen außeruniversitären und hochschulischen Forschungseinrichtungen ein nationales Netzwerk zur Demenzversorgungsforschung aus und integriert bundesweit aktive Gruppen. Das BMBF fördert diese Maßnahme. Das BMG fördert ergänzend auf Forschungsprojektbasis. Das BMFSFJ unterstützt diese Maßnahme durch das Einbringen von Expertise. Durch dieses Netzwerk werden Ressourcen und Kompetenzen in der Demenzversorgungsforschung gebündelt. Es findet ein systematisierter Austausch zu Erkenntnissen und Methoden der Versorgungsforschung innerhalb dieses Netzwerkes statt und die spezifische Expertise wird im deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung geteilt. Es werden Kompetenzen etabliert und regionale Versorgungsforschungseinheiten in einer Forschungsplattform aufgebaut. Die DKG wird beim Ausbau des Netzwerkes inhaltlich einbezogen. Hierzu könnten die vom BMBF neu gegründeten Forschungspraxennetze in der Allgemeinmedizin einbezogen werden. Es beteiligen sich außerdem Fachgesellschaften, wie z. . B. die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft, die DEGAM und die DGPPN dabei, eine Infrastruktur für die Versorgungsforschung hinsichtlich Demenz weiter auszubauen.

Bis Ende 2024 wird ein nationales Netzwerk bezüglich der Versorgungsforschung für Menschen mit Demenz aufgebaut und stetig weiterentwickelt. Als ein Ergebnis der Arbeit im Netzwerk wird bis Ende 2024 mindestens eine Multi-Site-Versorgungsstudie erfolgreich implementiert.

Das BMBF unterstützt im Rahmen der Förderinitiative „Ertüchtigung deutscher Biobank-Standorte zur Anbindung an BBMRI“ den Ausbau und die Vernetzung von bestehenden Biobanken. In die vom BMBF geförderte Deutsche Biobank Allianz sollen weitere geeignete Biobank-Standorte aufgenommen werden. Das DZNE zielt mit der dort etablierten Biobank darauf ab, eine bessere Datengrundlage für die Forschung zu Demenzen zu schaffen. Die NAKO Gesundheitsstudie mit ihrer Biobank kann für zukünftige Forschungsvorhaben auf diesem Themengebiet ebenfalls wertvolle Informationen liefern.

Bis Ende 2024 werden weitere Forschungsinstitutionen einander besseren Zugang zu eingelagertem Biomaterial gewähren, wodurch Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Ursachen und Mechanismen, die zu Demenzen führen, untersuchen, verstehen und genetische Risiko- und Schutzfaktoren von demenziellen Erkrankungen identifizieren können.

Das BMG schafft die Voraussetzungen und setzt sich dafür ein, dass Forscherinnen und Forscher einen besseren Zugang zu forschungsrelevanten Routinedaten erhalten. So wird im Rahmen des Digitale-Versorgung-Gesetzes die Datenaufbereitungsstelle zum Forschungsdatenzentrum ausgebaut. Dazu werden die verteilt bei den Krankenkassen liegenden Abrechnungsdaten über den GKV-SV als Datensammelstelle pseudonymisiert im Forschungsdatenzentrum zusammengeführt. Auf Antrag analysiert das Forschungsdatenzentrum die Daten und übermittelt den Nutzungsberechtigten nach einer Prüfung aggregierte und anonymisierte Ergebnisse. Einzelheiten insbesondere zu Art und Umfang der Daten und den Aufgaben des Forschungsdatenzentrums sind in einer Rechtsverordnung des BMG zu regeln.

Das Nähere zur technischen Ausgestaltung der Datenübermittlung wird bis Ende 2022 durch den GKV-SV erarbeitet. Bis Ende 2022 wird die Implementierung eingeleitet.

Stand nach der Monitoring-Abfrage 2023:

• Die Maßnahme wird bis Ende 2023 von allen beteiligten Akteuren vollständig umgesetzt.

Das BMBF beteiligt sich am JPND und fördert transnationale Verbünde, die u. a. demenzspezifische Fragestellungen erforschen. Die nationale Förderung dieses Programms wird weitergeführt und erfolgreiche Antragsteller werden im Rahmen zukünftiger Bekanntmachungen, beispielsweise zum geplanten Themenschwerpunkt zur Methoden- und Technologieentwicklung im Jahr 2021, gefördert. Darüber hinaus setzt sich das BMBF aktiv dafür ein, dass ein Schwerpunkt auf der Forschung zu Demenzerkrankungen beibehalten bleibt, und wirbt für die Teilnahme weiterer Staaten an JPND, z. B. im Rahmen von G20.

Mindestens bis Ende 2024 wird die nationale Förderung des JPND weitergeführt und der Schwerpunkt auf der Forschung zu Demenzerkrankungen bleibt erhalten. Das BMBF wird für die Teilnahme weiterer Staaten an JPND werben. Eine Weiterführung der Förderung über das Jahr 2024 hinaus wird angestrebt.

Das ZQP erarbeitet ein Konzept für eine multimediale Online-Plattform zum Wissenstransfer und zur Informationsvermittlung von Erkenntnissen aus der Demenzforschung in die Gesellschaft. Dadurch werden insbesondere wegweisende Forschungsergebnisse – von der Grundlagenforschung bis zur Versorgungsforschung – laienverständlich aufbereitet und eine Einordnung dieser Ergebnisse vorgenommen. Zentrale Kooperationspartner hierfür und insbesondere für die spätere Umsetzung des Konzepts sind einschlägige Forschungseinrichtungen wie beispielsweise das DZNE sowie ferner das BMG, das BMBF, das BMFSFJ und die DAlzG. Die zu adressierenden Zielgruppen sind, neben allgemein zum Thema Demenz Interessierten, insbesondere Menschen mit beginnender Demenz und Angehörige von Menschen mit Demenz. Ebenfalls soll die Online-Plattform Forscherinnen und Forschern sowie Praktikerinnen und Praktikern der Gesundheitsprofessionen als Informationsressource dienen. Die Online-Plattform wird einen integrativen, vernetzenden Charakter zu bereits bestehenden psychosozialen, medizinischen und pflegerischen Informationsangeboten haben und diesen Sichtbarkeit geben. Das Konzept wird auf Grundlage bestehender wissenschaftlicher Erkenntnisse erarbeitet; ggf. wird die Evidenzbasis – gemeinsam mit anderen Dritten wie der Stiftung Gesundheitswissen – in relevanten assoziierten Forschungsfeldern zielgerichtet erweitert.

Bis Ende 2022 wird das Konzept für die Online-Plattform vorgelegt. Anschließend wird das Konzept vom ZQP mit Unterstützung durch die Expertise der zentralen Partner schrittweise in einer ersten Entwicklungsstufe bis Ende 2024 und in einer zweiten Entwicklungsstufe bis Ende 2026 budgetorientiert realisiert. Das BMG wird eine Förderung der Realisierung einzelner Bausteine des Konzepts nach dessen Vorlage prüfen. Das BMFSFJ wird die Inhalte auf dem „Wegweiser Demenz“ verlinken und wird so für eine weitere Verbreitung sorgen.

Stand nach der Monitoring-Abfrage 2023:

Gemeinsam mit der Stiftung Gesundheitswissen haben die beteiligten Akteure ein Konzept erarbeitet, um evidenzbasierte Informationsangebote und Expertise zum Thema Demenz online besser zu vernetzen. Gleichzeitig soll dadurch die Wissenschaftskompetenz gestärkt werden.In Kooperation mit der Stiftung Gesundheitswissen wurde zwischen den beteiligten Akteuren ein Konzept zur Vernetzung evidenzbasierter Informationsangebote und von Expertise zum Thema Demenz für Online-Kommunikation sowie zur Stärkung von Wissenschaftskompetenz konsentiert.

Um mögliche Ursachen von Demenz zu analysieren und Resilienz-, Risiko- und Schutzfaktoren im Zusammenhang mit Demenz zu beobachten, führt das DZNE Kohortenstudien durch. Diese repräsentativen Kohortenstudien mit einem Fokus auf Demenz werden hauptsächlich vom BMBF gefördert. Bei der Bildung von Kohorten werden zur Untersuchung von Resilienzfaktoren auch hoch- und höchstaltrige gesunde Personen berücksichtigt.

Bis Ende 2026 wird das DZNE die bestehende Rheinland-Studie mit einem Fokus auf Demenz fortführen und prüfen, ob eine Erweiterung dieser Studie sinnvoll ist. Das DZNE und das BMG werden darauf hinwirken, dass Ergebnisse aus bestehenden Kohortenstudien bis Ende 2026 in die Entwicklung neuer Präventionsmöglichkeiten und Therapien hinsichtlich Demenz einfließen.

Das BMG hat das RKI beauftragt, zu erforschen, inwieweit bekannte Indikatoren für das Demenzrisiko bei Erweiterung bereits bestehender, langfristig angelegter Studien des Gesundheitsmonitorings auf die Gruppe älterer Personen praktikabel ergänzt werden können. Dazu wird das MonAge-Projekt des RKI ausgewertet, um zusätzlich demenzrelevante Indikatoren herauszustellen. Ein Fokus in MonAge liegt auf einer Beschreibung von Häufigkeit und Verteilung bekannter Demenz-Risikofaktoren bzw. Kombinationen von Risikofaktoren in der Bevölkerung. Insgesamt werden die Ergebnisse von MonAge Aufschluss über Praktikabilität und Nutzen eines bevölkerungsbasierten Demenz-Risikofaktor-Monitorings geben, das in zukünftigen bundesweiten repräsentativen Gesundheitsmonitoringstudien bei älteren und hochaltrigen Menschen in Deutschland periodisch wiederkehrend durchgeführt wird.

Bis Ende 2022 wird das RKI die Studie MonAge durchführen. Mit den Daten von MonAge wird geprüft werden können, inwieweit sich bekannte Zusammenhänge, z. B. zwischen kardiometabolischen Risikofaktoren, kognitiver Funktion und selbst berichteten Gedächtniseinschränkungen, auch in einer bundesweiten Bevölkerungsstudie zeigen.

Stand nach der Monitoring-Abfrage 2023:

• Die Maßnahme wird bis Ende 2024 von allen beteiligten Akteuren vollständig umgesetzt.

Das DZNE führt Beobachtungs- und Interventionsstudien im frühen Stadium einer Demenz durch. Diese Studien werden hauptsächlich vom BMBF gefördert. In diesen Studien wird die Effektivität von zielgruppenspezifischen, lebensstilbasierten Interventionen untersucht. Dabei werden beispielsweise die Aspekte Bewegung, Ernährung, kognitives Training und Therapiemonitoring berücksichtigt. Bei laufenden Interventionsstudien wird eine langfristige Förderung geprüft. Weiterhin erforscht das DZNE in Beobachtungs- und Interventionsstudien im frühen Stadium einer Demenz Diagnoseverfahren und die Wirksamkeit von Arzneimitteln. Im Rahmen von wissenschaftlichen Beratungsangeboten können die Bundesoberbehörden, das BfArM und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), im Vorfeld der Genehmigung einer klinischen Prüfung auf Nachfrage des Antragstellers beratend tätig werden.

Bis Ende 2024 wird das DZNE mindestens zwei klinische Studien zur Erforschung von Diagnoseverfahren und zur Wirksamkeit von Arzneimitteln verbindlich und unter Nutzung national vorhandener Expertise planen.
Bis Ende 2026 wird das DZNE mit Studien zur Erforschung der Wirksamkeit sekundärpräventiver Maßnahmen für Menschen mit Demenz beginnen.

Das BMBF fördert Studien zur klinischen Validierung von Biomarkern und Therapien bei Demenz. Das DZNE führt diese Studien durch. Das BfArM berät dazu ggf. im Vorfeld und genehmigt diese Studien nach entsprechender Prüfung.

Bis Ende 2024 wird das DZNE Studien zur klinischen Validierung von Biomarkern und den damit verbundenen Therapiemöglichkeiten planen und dabei über das DZNE hinaus vorhandene Expertise einbinden. Die Entwicklungen der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur werden berücksichtigt und Möglichkeiten der Kooperation genutzt.

Neben den oben genannten Akteuren beteiligt sich seit Juni 2023 die NCL-Stiftung an der Umsetzung dieser Maßnahme.

Das BMFSFJ fördert den DEAS, der vom DZA durchgeführt wird. Im Rahmen der Erhebung 2020 werden im DEAS erstmalig auch Einstellungen zu Menschen mit Demenz in der allgemeinen Bevölkerung erhoben. Die Erkenntnisse aus dem DEAS werden politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern, der Öffentlichkeit sowie Forscherinnen und Forschern zur Verfügung gestellt.

Bis Ende 2024 wird das DZA im Rahmen des DEAS die Einstellungen zu Menschen mit Demenz in der allgemeinen Bevölkerung erforschen.

Hochaltrigkeitssurvey „Hohes Alter in Deutschland (D80+)“, der von der Universität zu Köln und dem DZA durchgeführt wird. In der Studie D80+ werden Lebenssituationen und Lebensqualität von Menschen ab 80 Jahren untersucht. Dabei werden erstmalig bevölkerungsrepräsentative Informationen zu in Privathaushalten und darüber hinaus in Pflegeeinrichtungen lebenden Menschen im hohen und sehr hohen Alter erhoben. Diese Zugangsweise ermöglicht auch die Beschreibung von Menschen im Alter von 80 Jahren und älter, die an Demenz leiden. Die Erkenntnisse aus der Studie D80+ werden politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern, der Öffentlichkeit sowie Forscherinnen und Forschern zur Verfügung gestellt.

Bis Ende 2024 werden die Universität zu Köln und das DZA Lebenssituationen und Lebensqualität von Menschen ab 80 Jahren untersuchen.

Sekundär- und Tertiärprävention (Rehabilitation), zum Erhalt einer höchstmöglichen Selbstständigkeit von Menschen mit Demenz. Das BMFSFJ beteiligt sich in beratender Funktion. Bei der Entwicklung der Konzepte bringen Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft, und die DAlzG sowie BÄK, KBV, DEGAM und der GKV-SV ihre Expertise ein. Im Sinne eines ganzheitlichen Ansatzes beziehen die Akteure die Alltagsbewältigung und gesellschaftliche Integration von Menschen mit Demenz in die Konzeptentwicklung und Konzeptevaluierung ein. Hinsichtlich der Selbstständigkeit wird analysiert, welche Faktoren sich hinderlich und welche sich fördernd auf die Selbstständigkeit auswirken. Hieraus werden Empfehlungen für die Gestaltung des Sozialraums für Menschen mit Demenz abgeleitet. Es wird untersucht, wie eine Beratung für Menschen mit Demenz gestaltet sein muss, um die Selbstständigkeit in jedem Stadium der demenziellen Erkrankung zu fördern. Die Akteure setzen sich dafür ein, dass sekundäre und tertiäre Präventionsmaßnahmen integraler Bestandteil der Behandlung von Menschen mit Demenz sind.

Bis Ende 2024 werden Konzepte der Sekundär- und Tertiärprävention entwickelt und evaluiert und Empfehlungen für die Gestaltung des Sozialraums und der Beratung für Menschen mit Demenz erarbeitet.

Das DZNE und andere Forschungseinrichtungen der Versorgungsforschung wirken in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung darauf hin, mehr Forschungsvorhaben hinsichtlich der Voraussetzungen und Bedingungen eines nachhaltigen Transfers evidenzbasierter Präventions- und Versorgungskonzepte für Menschen mit Demenz in die Routineversorgung zu initiieren. Hierbei wird ein besonderer Fokus auf die Überführung von evidenzbasierten Erkenntnissen bezüglich des Umgangs mit herausforderndem Verhalten sowie demenzsensiblem Delirmanagement und Entlassmanagement in unterschiedlichen Versorgungssettings gelegt. Zudem werden weitere Versorgungsansätze im Bereich Demenz systematisch begleitet und dabei u. a. auf fördernde und hemmende Faktoren für eine Wirksamkeit der Modelle in der Regelversorgung untersucht. Das BMG fördert eine entsprechende Maßnahme. Bei der Umsetzung der Maßnahme bringen Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft und die DAlzG, Expertise ein.

Bis Ende 2024 werden Voraussetzungen und Bedingungen für einen nachhaltigen Transfer evidenzbasierter Versorgungskonzepte in die Routineversorgung bestimmt und es werden Lösungsvorschläge in Form eines Konzepts für die Implementierung wirksamer und gesundheitsökonomisch effizienter Versorgungsmodelle in die Praxis entwickelt.

Das BfArM und das PEI bieten neben der EMA orientierende Hilfestellungen in Bezug auf ggf. erforderliche regulatorische Verfahrensschritte zu einem sehr frühen Zeitpunkt im Entwicklungsprozess von Arzneimitteln an. Dies umfasst auch allgemeine Auskünfte über Möglichkeiten der Verfahrensbeschleunigung und eine wissenschaftliche Beratung zu konkreten Inhalten und Abläufen eines geplanten Zulassungsverfahrens über die Innovationsbüros der Bundesoberbehörden. Das DZNE nutzt dieses Angebot bereits beim Kooperationspartner BfArM, um Zulassungsverfahren von Arzneimitteln für Menschen mit Demenz durch die frühestmögliche Berücksichtigung regulatorischer Anforderungen zu beschleunigen. Dadurch können Forschungsergebnisse aus Arzneimittelstudien zeitnäher in die Versorgung von Menschen mit Demenz transferiert werden.

Unter Berücksichtigung der regulatorischen Vorgaben wird das DZNE darauf hinwirken, dass bis Ende 2026 mindestens ein beschleunigtes Zulassungsverfahren für Arzneimittel im Zusammenhang mit Demenz angestoßen wird.

Das DZNE untersucht, welche fördernden und hemmenden Faktoren hinsichtlich der Kooperationen zwischen den unterschiedlichen Versorgungsformen und Gesundheitssystemsektoren bestehen, wie bestehende Hürden überwunden und ob gesetzliche Maßnahmen diesbezüglich ergriffen werden können.

Bis Ende 2024 werden fördernde und hemmende Faktoren identifiziert und Handlungsempfehlungen für die Initiierung von angepassten Versorgungsformen abgeleitet. Zudem werden Vorschläge für gesetzliche Maßnahmen zur Verbesserung der sektorenübergreifenden Vernetzung der Versorgungsformen (auch durch bessere Vergütungsmöglichkeiten) erarbeitet.

Das BMBF beabsichtigt weiterhin, Forschungs- und Entwicklungsprojekte zu unterstützen, deren Ziel es ist, durch Digitalisierung den Alltag für Menschen allgemein und im Besonderen für Menschen mit Demenz zu erleichtern und diese bei einem selbstständigen Leben in den eigenen vier Wänden zu unterstützen. Die Partizipation von Menschen mit Demenz in den geförderten Forschungs- und Entwicklungsprojekten ist dabei ein zentraler Bestandteil. Insbesondere interaktive Assistenzsysteme, Telemedizin und -pflege, Robotik und künstliche Intelligenz stehen hierbei im Zentrum der Forschung. Das BMBF baut hier auf Erfahrungen von bestehenden Fördermaßnahmen wie „Pflegeinnovationen für Menschen mit Demenz“, der Medizintechnik, des Clusters „Zukunft der Pflege“ und des Leibniz-WissenschaftsCampus auf. Im Bereich der Medizintechnik liegt der Fokus u. a. auf der Therapieunterstützung (auch digital) oder Diagnostik. Das DZNE wird sich ebenfalls an entsprechenden Forschungsaktivitäten beteiligen. So entwickelt das DZNE in Zusammenarbeit mit Hochschulen, Pflegeeinrichtungen und Unternehmen im Projekt „DigiCare“ digitale Angebote für die pflegewissenschaftliche Ausbildung im Flächenland Mecklenburg-Vorpommern. Der GKV-SV fördert im Rahmen der Modellprogramme zur Weiterentwicklung der Pflegeversicherung und des neu eingerichteten Förderschwerpunkts „Digitalisierung in der Pflege“ Projekte, die insbesondere den konkreten Nutzen digitaler Assistenztechnologien für Pflegebedürftige und dabei auch für Menschen mit Demenz adressieren. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf ihrer Selbstständigkeit und Selbstbestimmung, um das Leben in der gewohnten häuslichen Umgebung so lange wie möglich sicherzustellen. Bei der Konzeption und Umsetzung der Maßnahme bringen auch Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft und die DAlzG, Expertise ein. Das BMBF und das DZNE beziehen auch Mitglieder des Deutschen Ethikrates ein, um sich dafür einzusetzen, dass ethische Rahmenbedingungen erarbeitet und eingehalten werden. Weitere Akteure, wie z. B. kleine und mittlere Unternehmen sowie Stiftungen, können sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten in die Umsetzung dieser Maßnahme einbringen.

Bis spätestens Ende 2026 werden die gewonnenen Forschungserkenntnisse in die Weiterentwicklung technischer und digitaler Möglichkeiten zu Prävention, Diagnose und Therapie für Menschen mit Demenz einfließen. Eine Weiterführung der Förderung über das Jahr 2026 hinaus wird angestrebt.

Das vom BMBF geförderte Verbundprojekt ReDiCare erprobt den Einsatz eines kombinierten gestuften Hilfskonzeptes für hochbelastete pflegende Angehörige. Eine dreimonatige Beratung, die auf einem strukturierten Problemlöseansatz basiert, wird anschließend durch eine sechsmonatige telefonische verhaltenstherapeutische Intervention ergänzt. Ziel ist es, wichtige Informationen für die zukünftige Umsetzung der Ergebnisse in den Versorgungsalltag zu gewinnen.

Nach Abschluss der Studie werden die vorliegenden Ergebnisse bis Ende 2024 daraufhin geprüft, auf welcher rechtlichen Basis ein Transfer in die Regelversorgung möglich ist.

Das DZNE prüft die bestehenden Angebote zur Unterstützung von Angehörigen bei der Betreuung von Menschen mit Demenz. In diesem Zusammenhang untersucht das DZNE, welche Versorgungsformen aktuell existieren, welche Kompetenzen Angehörige benötigen, um Menschen mit Demenz optimal pflegen und betreuen zu können, sowie welche Auswirkungen die häusliche Pflege auf die betroffenen Familien hat, insbesondere auf pflegende Frauen (persönliche Belastung, ökonomische Situation, soziales Umfeld). Auch die Situation ausländischer Hilfs- und Betreuungskräfte, Pflege durch Angehörige, die weit entfernt wohnen, sowie Aspekte sozialer Ungleichheit (z. . B. Geschlecht und Migrationshintergrund) werden dabei berücksichtigt. Das BMFSFJ unterstützt diese Maßnahme. Bei der Umsetzung der Maßnahme bringen Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft, die DEGAM und die DAlzG, Expertise ein.

Bis Ende 2024 wird das DZNE einen umfassenden Überblick über verschiedene Settings in der Versorgung von Menschen mit Demenz in Deutschland erstellen, Handlungsempfehlungen für die Überwindung von Barrieren der Inanspruchnahme von Hilfsangeboten erarbeiten und Versorgungskonzepte entwickeln, um die Gesundheit von Angehörigen zu erhalten.

Das BMFSFJ gibt eine Studie zur Situation pflegender Angehöriger, die einen Menschen mit Demenz betreuen und gleichzeitig erwerbstätig sind, in Auftrag. Dabei werden Genderaspekte besonders berücksichtigt.

Bis Ende 2024 wird das BMFSFJ die Studie vorlegen.

Das DZNE erforscht, welche Auswirkungen einzelne Gesetze (z. . B. SGB V, SGB XI) auf Menschen mit Demenz, Angehörige und Leistungserbringer haben. Dabei werden die laufenden bzw. geplanten Evaluierungen des SGB V und SGB XI berücksichtigt. Das BMBF fördert diese Maßnahme finanziell im Rahmen der Förderung des DZNE. Bei der Umsetzung der Maßnahme bringen Fachgesellschaften, wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft ihre Expertise ein.

Das DZNE wird auf Grundlage der Erkenntnisse bis Ende 2024 Handlungsempfehlungen für Gesetzesänderungen erarbeiten.

Das BMFSFJ und das DZNE wirken darauf hin, die Lebenswelten von Menschen mit Demenz zu erforschen. Dabei werden unterschiedliche Aspekte betrachtet, die für die Entstehung von Demenz sowie die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Demenz relevant sind: psychosoziale Faktoren, soziale Ungleichheit, sozioökonomische Ungleichheit und gesellschaftliche Altersbilder.
Weiterhin wird das Erleben einer Demenz im Verlauf der Erkrankung, aus der Perspektive der Betroffenen und der Menschen im nahen sozialen Umfeld untersucht. Betrachtet wird der Einfluss der Ausprägung der Symptomatik auf die Alltagsgestaltung und -bewältigung in verschiedenen Settings (informelle Versorgung, ambulante Versorgung, stationäre Versorgung, VersorgungsMix) und Lebenssituationen (z. . B. Alleinlebende, Menschen mit Migrationshintergrund) sowie auf zwischenmenschliche Beziehungen (Angehörige, Pflegende, Betreuende). Das BMFSFJ fördert diese Maßnahme. Bei der Umsetzung der Maßnahme bringen Fachgesellschaften wie die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft und die DEGAM, Forschungseinrichtungen wie das DZNE und die DAlzG Expertise ein.

Bis Ende 2024 werden vier Projekte zur beschriebenen Thematik durchgeführt und entsprechende Handlungsempfehlungen erstellt und der Fachöffentlichkeit zur Verfügung gestellt.

Neben den oben genannten Akteuren beteiligt sich seit Anfang 2023 die Hans und Ilse Breuer Stiftung an der Umsetzung dieser Maßnahme.

Das BMBF plant eine spezifische, internationale Förderrichtlinie zur ELSA-Forschung im Rahmen des ERA-NET NEURON, welche den Bereich der Neurowissenschaften adressiert. Hierbei können auch Projekte im Bereich der prädiktiven Diagnostik bei Demenz gefördert werden. Dabei können bioethische Fragestellungen im Zusammenhang mit der frühzeitigen Diagnose einer Demenz erforscht und bearbeitet werden. Dies könnte ggf. auch die Akzeptanz und Verlässlichkeit der (biomarkergestützten) Frühdiagnostik, dem Bekanntwerden von Zufallsbefunden (Recht auf Nichtwissen) und der Behandlung von symptomfreien Patientinnen und Patienten umfassen.

Bis Ende 2022 wird das BMBF Maßnahmen zur Erforschung von ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten im Bereich der Neurowissenschaften fördern.

Stand nach der Monitoring-Abfrage 2023:

• Die Maßnahme wird bis Ende 2024 von allen beteiligten Akteuren vollständig umgesetzt.

Die DAlzG und das DZNE erarbeiten gemeinsam ein Verfahren zur Einbindung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in die partizipative Demenzforschung. Dabei werden Selbsthilfe- und Patientenorganisationen gemeinsam mit Hausärztinnen und Hausärzten in die jeweilige Studiendesignentwicklung involviert. Forscherinnen und Forscher werden außerdem befähigt, die Kommunikation mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen angemessen und verständlich zu gestalten. Die partizipative Forschung mit Menschen mit Demenz wird vom BMG unterstützt. Darüber hinaus bildet das DZNE einen Patientenbeirat neu und trägt diesen Beirat. Zusammen mit der Medizinethik Göttingen und Unternehmen erforscht das DZNE im Projekt EIDEC die ethischen und personellen Voraussetzungen für die Konsequenzen des Einsatzes digitaler Technologien in der Diagnostik und Versorgung von Demenzpatienten. Dabei werden die Betroffenen und ihre Angehörigen frühzeitig und konsequent in die medizinethische Forschung einbezogen.

Bis Ende 2024 wird ein Verfahren zur barrierefreien Einbindung von Menschen mit Demenz entwickelt, der Patientenbeirat neu gebildet und Selbsthilfe- und Patientenorganisationen werden besser miteinander vernetzt.