Am 28. Februar 2025 rückt der Rare Disease Day seltene Erkrankungen wie die Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) in den Fokus der Öffentlichkeit. Die NCL-Stiftung nutzt den Aktionstag, um mit der Social-Media-Kampagne #DasLebenstehtKopf auf die Krankheit aufmerksam zu machen und Spenden für die Forschung zu generieren. Durch Likes, Kommentare oder das Teilen von auf dem Kopf stehenden Bildern auf Instagram – versehen mit dem Hashtag #DasLebenstehtKopf und dem Tag @ncl_stiftung –wird nicht nur ein Bewusstsein für Kinderdemenz geschaffen. Jede Aktion wird zudem von der PSD Bank Nord mit einer Spende von 5 Euro unterstützt.
Gleichzeitig fördert die Stiftung mit dem Neurodegeneration Research Award gezielt die wissenschaftliche Vernetzung von Kinderdemenz- und Altersdemenzforschung. Die diesjährigen Preisträger*innen, Dr. Esther Sammler (University of Dundee, UK) und Prof. Peter van Hasselt (University Medical Center Utrecht, NL), erhalten 100.000 € für eine Postdoktorandenstelle. Der geförderte Wissenschaftler, Dr. Daniel Saarela, untersucht die Rolle von Lysosomen bei juveniler NCL (CLN3) und Lewy-Körperchen-Demenz. Mit Hilfe einer neu entwickelten Methode soll die Zusammensetzung der Lysosomen analysiert und mögliche Biomarker für neue Therapieansätze identifiziert werden.