Neurodegenerative Forschung und Awareness: NCL-Stiftung mit Aktionen zum Rare Disease Day

Logo der NCL-Stiftung, Kopf eines Kindes von hinten, das Bild steht auf dem Kopf

Am 28. Februar, dem Tag der Seltenen Krankheiten, macht die NCL-Stiftung mit einer Spendenaktion in den sozialen Medien auf Kinderdemenz aufmerksam. Außerdem hat die Stiftung den zweiten Neurodegeneration Research Award vergeben - er geht an eine internationale Gruppe Forschender, die die Rolle von Lyosomen bei der Entstehung verschiedener Demenzformen untersucht.

Am 28. Februar 2025 rückt der Rare Disease Day seltene Erkrankungen wie die Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) in den Fokus der Öffentlichkeit. Die NCL-Stiftung nutzt den Aktionstag, um mit der Social-Media-Kampagne #DasLebenstehtKopf auf die Krankheit aufmerksam zu machen und Spenden für die Forschung zu generieren. Durch Likes, Kommentare oder das Teilen von auf dem Kopf stehenden Bildern auf Instagram – versehen mit dem Hashtag #DasLebenstehtKopf und dem Tag @ncl_stiftung –wird nicht nur ein Bewusstsein für Kinderdemenz geschaffen. Jede Aktion wird zudem von der PSD Bank Nord mit einer Spende von 5 Euro unterstützt.

Gleichzeitig fördert die Stiftung mit dem Neurodegeneration Research Award gezielt die wissenschaftliche Vernetzung von Kinderdemenz- und Altersdemenzforschung. Die diesjährigen Preisträger*innen, Dr. Esther Sammler (University of Dundee, UK) und Prof. Peter van Hasselt (University Medical Center Utrecht, NL), erhalten 100.000 € für eine Postdoktorandenstelle. Der geförderte Wissenschaftler, Dr. Daniel Saarela, untersucht die Rolle von Lysosomen bei juveniler NCL (CLN3) und Lewy-Körperchen-Demenz. Mit Hilfe einer neu entwickelten Methode soll die Zusammensetzung der Lysosomen analysiert und mögliche Biomarker für neue Therapieansätze identifiziert werden.

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