Eine Demenz-Diagnose verändert die Lebenswelt von Betroffenen sowie ihrer Angehörigen. Der Alltag wird erschwert, soziale Beziehungen herausgefordert. Stigmatisierung und Ausgrenzung belasten zusätzlich. Im Rahmen der Studie "Stigmatisierung aufgrund einer Demenz" (STELDA) wollen Forscher:innen des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) (Standort Witten) unter der Leitung von Dr. Sonja Teupen Handlungsempfehlungen gegen die Stigmatisierung von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter entwickeln. Mithilfe von Interviews, einer Kombination aus Erzählung und Befragung, soll ermittelt werden, wie Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter und ihre Angehörigen Stigmatisierung erleben. Das Projekt STELDA steht im Kontext der Nationalen Demenzstrategie, Maßnahme 4.3.11 – Forschung zur Lebenswelt von Menschen mit Demenz. Es wird vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.
Was bedeutet Stigmatisierung aufgrund von Demenz?
Stigmatisierung – oder auch die Angst davor – ist keine Seltenheit, betrachtet man den gesellschaftlichen Umgang mit Demenz. Laut Welt-Alzheimer-Report, für den 70.000 Menschen aus 155 Ländern zu Demenz befragt wurden, ignorieren viele Betroffene erste Krankheitssymptome. Grund dafür sei die Angst, an den gesellschaftlichen Rand gedrängt zu werden. Als Konsequenz geraten Betroffene in die Isolation und leiden schließlich unter einer verminderten Lebensqualität. Erste Beratungs- und Behandlungsangebote werden nicht wahrgenommen, was zu unzureichender Versorgung führen kann. Besonders fatal ist die Angst, im Zuge der Erkrankung an Autonomie zu verlieren – auf seine Krankheit reduziert zu werden oder von Angehörigen abhängig zu sein. Eine solche, ausschließlich negative Sicht auf die Erkrankung kann dazu führen, dass Betroffene sich zunehmend von Bezugspersonen distanzieren und sich schließlich in einer isolierten gesellschaftlichen Position wiederfinden.
Stigmatisierung ist immer eine gesellschaftliche Herausforderung, egal, ob sie junge oder ältere Menschen betrifft. Die spezifische Herausforderung bei Menschen mit Demenz im jüngeren Alter ist aber, dass diese eventuell besonders dazu neigen, Symptome zu ignorieren und zu verbergen, gerade weil in ihrer Lebensphase niemand mit der Erkrankung rechnet. Die jung Erkrankten brechen das stereotype Bild einer hochaltrigen Person mit Demenz.
Grundsätzlich bedeutet Stigmatisierung, dass die Betroffenen negativ bewertet und ausgegrenzt werden. Gründe sind meist Fehlvorstellungen von der Erkrankung selbst und von den Betroffenen, stereotype Zuschreibungen negativer Eigenschaften und daraus resultierend negative Gefühle, die den Betroffenen entgegengebracht werden. Besonders problematisch wird es dann, wenn sich die Stigmatisierung ausweitet und diskriminierende Strukturen annimmt, so beispielsweise im Arbeitsleben oder im öffentlichen Raum.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Die Studie richtet sich an Menschen mit Demenz, bei denen die Diagnose vor der Vollendung des 65. Lebensjahres gestellt wurde, sowie erwachsene Angehörige von jungerkrankten Menschen mit Demenz. Dazu zählen z. B. Familienangehörige und nahestehende Freund:innen.
Die Studie nutzt Interviews mit Betroffenen und Angehörigen, die persönlich, telefonisch oder digital geführt werden. Zentrale Fragen sind unter anderem, in welchen Bereichen des Lebens Erfahrungen mit Stigmatisierung gemacht wurden und wie Jungerkrankte und Angehörige damit umgehen. Interessierte können sich gern direkt an das DZNE und den Projektmitarbeiter Andreas Hohmann wenden. Weitere Informationen und einen Informations-Flyer finden Sie auf der Website zum Projekt.
Kontakt:
Andreas Hohmann
Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Stockumer Str. 12
58453 Witten
E-Mail: steldadznede
Telefon: 0160 4229678