Partizipation in der Demenzforschung verbessern

Im Folgenden finden Sie den vollständigen Text der Maßnahme 4.4.2, wie er von der Bundesregierung als Teil der Nationalen Demenzstrategie am 1. Juli 2020 beschlossen wurde.

Maßnahme 4.4.2 Verfahren zur Einbindung von Menschen mit Demenz in Forschungsvorhaben

Die DAlzG und das DZNE erarbeiten gemeinsam ein Verfahren zur Einbindung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in die partizipative Demenzforschung. Dabei werden Selbsthilfe- und Patientenorganisationen gemeinsam mit Hausärztinnen und Hausärzten in die jeweilige Studiendesignentwicklung involviert. Forscherinnen und Forscher werden außerdem befähigt, die Kommunikation mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen angemessen und verständlich zu gestalten. Die partizipative Forschung mit Menschen mit Demenz wird vom BMG unterstützt. Darüber hinaus bildet das DZNE einen Patientenbeirat neu und trägt diesen Beirat. Zusammen mit der Medizinethik Göttingen und Unternehmen erforscht das DZNE im Projekt EIDEC die ethischen und personellen Voraussetzungen für die Konsequenzen des Einsatzes digitaler Technologien in der Diagnostik und Versorgung von Demenzpatienten. Dabei werden die Betroffenen und ihre Angehörigen frühzeitig und konsequent in die medizinethische Forschung einbezogen.

Bis Ende 2024 wird ein Verfahren zur barrierefreien Einbindung von Menschen mit Demenz entwickelt, der Patientenbeirat neu gebildet und Selbsthilfe- und Patientenorganisationen werden besser miteinander vernetzt.