Diskussionsveranstaltung zur Stellungnahme „Datengetriebene Demenzprävention“ der Wissenschaftsakademien

Welche Voraussetzungen müssen geschaffen werden, damit Gesundheitsdaten auch für die Demenzprävention genutzt werden können? Ausgehend von der Stellungnahme der Wissenschaftsakademien zu datengetriebener Demenzprävention diskutierten Expert*innen aus Wissenschaft, Praxis und Politik die Empfehlungen mit Blick auf Umsetzbarkeit, Chancen und mögliche Grenzen.

Das Netzwerk der Nationalen Demenzstrategie diskutierte in einer Online-Veranstaltung am 5. Juni 2026 die Stellungnahme "Datengetriebene Demenzprävention" der Wissenschaftsakademien. Astrid Lärm, Leiterin der Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie, führte durch die Veranstaltung. Auf dem virtuellen Podium sprachen Prof.in Dr. Dr. Svenja Caspers von der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf und dem Forschungszentrum Jülich und Leiterin der Arbeitsgruppe "Datengetriebene Demenzprävention", die die Stellungnahme erarbeitet hat , Prof. Dr. Joachim Schultze, wissenschaftlicher Vorstand und Vorstandsvorsitzender (interim) des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und ebenfalls Mitglied der Arbeitsgruppe, Saskia Weiß, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), Dr. Dr. Michael Wächter von der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) sowie Prof. Dr. Armin Grau, Mitglied des Deutschen Bundestages für Bündnis 90/Die Grünen, Neurologe und Gesundheitspolitiker im Gesundheitsausschuss.

Im Mittelpunkt stand die Frage, wie Gesundheitsdaten, Risikoprofile und Präventionsangebote so zusammenwirken können, dass sie Menschen erreichen, Vertrauen schaffen und die Versorgung nicht zusätzlich belasten.

Zum Auftakt stellte Svenja Caspers den 60 Teilnehmenden die Stellungnahme vor. Dabei ging sie auf die drei Bausteine datengetriebener Demenzprävention – individualisierte Risikoprofile, Demenzrisikoscreenings und Interventionen für Risikogruppen – ein und umriss Handlungsansätze zur Förderung datengetriebener Demenzprävention.

Die anschließende Diskussion beleuchtete unterschiedliche Facetten der Stellungnahme. Zu Beginn verwies Joachim Schultze in Bezug auf die nötigen Dateninfrastrukturen darauf, dass am DZNE bereits sichere und datenschutzkonforme Wege der Datennutzung bestehen. Aus seiner Sicht müsse die Gesellschaft entscheiden, ob sie sich auf die absehbare Zunahme von Demenzerkrankungen vorbereiten wolle. Daten zum Umfang von vielen bekannten Risiken lägen bereits vor, beispielsweise in Krankenhäusern oder Apps, man müsse sie vor allem sinnvoll zusammenführen. Armin Grau ordnete die politischen Voraussetzungen ein. Er betonte, dass die Beeinflussbarkeit von Risiken stärker in die breite Öffentlichkeit getragen werden müsse. Mit dem geplanten Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) kämen wichtige Elemente wie ein Unique Identifier und bessere Forschungszugänge in Bewegung. Zugleich reiche ein Gesetz allein nicht aus. Grau hob hervor, dass der Erfolg der Datennutzung nicht nur vom Datenschutz, sondern vor allem (und unabhängig von Gesetzen) von standardisierten Datenstrukturen abhänge. Datenschutz und Datennutzung müssten deshalb gemeinsam gedacht werden, sodass für Patient*innen nachvollziehbar sei, wofür Daten genutzt werden, etwa über eine Art "Datencockpit". Gleichzeitig lasse sich Prävention nicht innerhalb einer Legislaturperiode abschließen, sie brauche langfristige Strukturen, insbesondere dort, wo die Lebenswelt der Menschen ist, also in den Kommunen.

Saskia Weiß brachte die Perspektive von Menschen mit Demenz und Angehörigen ein, die ein großes Interesse daran hätten, sich an Forschungsprojekten zu beteiligen und Daten zu Verfügung zu stellen. Dafür müssen der Nutzen (die Vorteile) der Datennutzung und die Datensicherheit verständlich erklärt werden. Gleichzeitig mache die Krankheit es ab einem bestimmten Zeitpunkt schwer, in die Datennutzung einzuwilligen. Da Demenzprävention im besten Fall ansetzt, lange bevor Menschen eine Demenz entwickeln, könne es sinnvoll sein, die doppelte Wirkung vieler Präventionsmaßnahmen zu betonen: Gesunde Ernährung, ausreichend Alltagsbewegung und Ähnliches schützen zum Beispiel gleichzeitig das Gehirn und auch vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Hier könne eine breite Kampagne helfen.

Die Diskussion drehte sich anschließend um Fragen der konkreten Umsetzung in der Versorgung. Michael Wächter unterstrich die zentrale Rolle der Primärversorgung bei der Prävention. Hausarztpraxen seien für viele Menschen die erste Anlaufstelle, könnten zusätzliche Präventionsaufgaben aber nicht ohne Zeit und Vergütung übernehmen. Beratungen zu Demenz – ob Diagnose- oder Vorsorgegespräch – können durch digitale Angebote unterstützt werden, aber den ärztlichen Kontakt nicht ersetzen. Wächter wies zudem darauf hin, dass nicht jede Vorsorge sinnvoll sei und dass Hausarztpraxen verlässliche Partner vor Ort brauchen, weil Demenzzentren schon heute lange Wartezeiten haben. Svenja Caspers beschrieb die Umsetzung als langfristigen Lernprozess. Die Primärversorgung solle eine wichtige Rolle spielen, müsse aber durch Daten, zielgruppengerechte Ansprache und weitere Akteure entlastet werden. Sie sprach sich dafür aus, Forschung, Versorgung, Krankenkassen, Kommunen und Beratungsstrukturen enger zu verbinden. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse müssten dorthin gelangen, wo Menschen sie tatsächlich nutzen können. Saskia Weiß betonte, dass es nach wie vor das „Recht auf Nichtwissen“ gebe. Nicht alle Menschen wollen sich mit ihrem Demenz-Risiko auseinandersetzen, insbesondere weil Demenz, aber auch Pflege und Pflegebedürftigkeit, nach wie vor angst- und schambesetzt sind.

Zuletzt nahmen die Podiumsgäste die Möglichkeiten der Verhältnisprävention als strukturelle Prävention in den Blick. Politisch könne es sich laut Armin Grau anbieten, diese in die Präventionsstrategie der Nationalen Präventionskonferenz einzubinden, wichtig sei aber vor allem, die Kommunen besser auszustatten, von denen viele aktuell kaum handlungsfähig seien. Joachim Schultze ergänzte, dass für die Planung einer lebenswerten Zukunft für eine alternde Gesellschaft viele Professionen zusammenarbeiten müssen. Michael Wächter betonte abschließend, die Politik könne auch mit Erhöhung der Steuern für Zucker, Alkohol und Zigaretten zu einer Lebensqualitätssteigerung für viele Menschen beitragen.

Die Diskussion wurde anschließend für die Netzwerkmitglieder geöffnet. Neben viel Lob für die Redner*innen und Veranstalter*innen gingen einige Teilnehmende noch einmal auf konkrete Projekte mit präventivem Charakter ein ("Geistig-fit-Vorträge", Bundesinitiative "Musik und Demenz") oder betonten die Möglichkeiten des lebenslangen Lernens auch als "lebenslange Prävention", die positiv besetzt sein kann. Dabei wurde deutlich, dass nach Ansicht einiger Teilnehmenden der Bevölkerung das Verständnis der "eigenen Betroffenheit" fehlt: Viele wollen sich nicht mit dem Thema Demenz auseinandersetzen, es braucht deshalb die Anstrengung und Offenheit vieler, um Demenzprävention auch positiv zu besetzen.   

Astrid Lärm fasst abschließend zentrale Aussagen zusammen:

• Das Potenzial datengetriebener Demenzprävention wird deutlich, auch wenn für die Umsetzung noch einiges zu tun bleibt.
• Gute Beratung im Zusammenhang mit Kommunikation von Risiken ist zentral. Hausärztliche Versorgung spielt eine große Rolle.
• Prävention darf nicht allein als individuelle Verantwortung verstanden werden, sie braucht gesundheitsförderliche Lebensbedingungen.

Es zeigt sich: Auch wenn Prävention in der Fortsetzung der Nationalen Demenzstrategie stärker in den Fokus rückt, bleibt der Maßstab der Strategie unverändert: die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren An- und Zugehörigen zu verbessern. Prävention muss sich daran messen lassen, ob sie zu diesem Ziel beiträgt – ohne bestehende Unterstützungs- und Versorgungsbedarfe zu verdrängen, die nicht im Sinne der Prävention gedacht werden können.