Breites Spektrum – Expert:innen erarbeiten Handlungsempfehlungen für Forschung zu Angehörigen

Bericht zum DZNE-Expert:innenworkshop: Versorgungsforschung zu Angehörigen von Menschen mit Demenz

Mit einem gemeinsamen Sammelband nehmen Expert:innen der Versorgungsforschung pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz in den Blick: Wie gelingt zugewandte Kommunikation mit Angehörigen? Wie kann Pflege aus der Distanz wirksam sein? Und welche Interventionen helfen pflegenden Angehörigen bei der Selbstfürsorge? Wie können Angehörige in Forschung eingebunden werden? In einem Workshop wurden nun abschließende Handlungsempfehlungen für die Versorgungsforschung entwickelt.

Im vielfältigen Bereich der Versorgungsforschung zu Demenz innerhalb der Nationalen Demenzstrategie liegt ein Augenmerk auf der "Versorgungsforschung in Bezug auf Angehörige von Menschen mit Demenz" (Maßnahme 4.3.8). Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) will dazu einen Überblick über verschiedene informelle Versorgungsformen und ihre möglichen Auswirkungen auf pflegende An- und Zugehörige erstellen. Unterstützt werden sie dabei von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG), der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft (DGP) sowie dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Schnell war zum Projektstart 2022 klar, dass ein Herausgeberband die große Bandbreite bestmöglich darstellt.  Bei den darauffolgenden digitalen Planungsworkshops, die auch die Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie unterstützt hat, kristallisierten sich drei Themenschwerpunkte heraus:

  • Perspektiven auf Angehörige von Menschen mit Demenz
  • Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Demenz
  • Angehörige als Akteure in der Forschung

Das DZNE übernahm die Koordination des Projektes, fragte Autor:innen und Verlage an. Herausgekommen sind 28 Beiträge, die nun kurz vor dem Abschluss stehen. Im Sinne des Wissenstransfers und um eine Brücke zu schlagen zwischen Forschung, pflegerischer und Beratungspraxis und Politik und Gesellschaft, fand am 14. März 2024 in Berlin ein Expert:innen-Workshop zur Erarbeitung eines abschließenden Kapitels mit konkreten Handlungsempfehlungen für Forschung,Praxis sowie Politik und Gesellschaft statt. Mithilfe der Nominal Group Technique (NGT) wurden hier gemeinsam Ideen entwickelt und priorisiert.

Julia Riesch von der Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie führte moderativ durch den Tag. Nachdem Dr. Bernhard Holle und Kerstin Köhler vom DZNE den aktuellen Stand des Herausgeberbands vorgestellt hatten, gaben die Autor:innen, von denen viele  anwesend waren, kurze Einblicke in die verschiedenen Beiträge. Dabei wurde eine große Themenvielfalt gestreift: von der "[…] Notwendigkeit einer neuen Gesprächskultur in Kommunen für eine bedarfsgerechte Unterstützung pflegender Angehöriger" über "Angehörige von Menschen mit Demenz im Krankenhaus" bis hin zu "Einbindung von Angehörigen in die Versorgungsforschung – Herausforderungen im Kontext von Personen mit Demenz und Migrationsgeschichte". Die vielfältigen Beiträge enthalten bereits Handlungsempfehlungen, die von den Veranstalter:innen des DZNE den drei Adressatengruppen "Forschung", "Praxis" und "Politik und Gesellschaft" zugeordnet worden waren. Im ersten Schritt der NGT sollten nun alle Teilnehmenden je eine zentrale Handlungsempfehlung notieren und diese ebenfalls je einem der drei Cluster "Forschung", "Praxis" und "Politik und Gesellschaft" zuordnen, hierauf folgte eine erste rege Diskussionsrunde im Plenum. Hier wurde deutlich, dass einige Empfehlungen Maßnahmen oder auch Themen streifen, die bereits in der Demenzstrategie verankert sind.

Nach einer Mittagspause wurden die so gewonnenen Handlungsempfehlungen in drei Kleingruppen – gebildet anhand der Adressatengrupppen – priorisiert und diskutiert, wobei die Gründe für die Priorisierung erläutert wurden. Die Ergebnisse der Priorisierung wurden wieder in großem Kreis präsentiert, gefolgt von einer Abschlussdiskussion.

Die Ergebnisse des Workshops werden nun für das Abschlusskapitel aufbereitet, zudem wird das Manuskript finalisiert. Der Herausgeberband soll Ende 2024 im Rahmen der Reihe "Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz" als Printversion und Open Access-Publikation veröffentlicht werden. Herausgeber:innen sind das DZNE und die DAlzG.