Sonder-Newsletter Jahresrückblick Nationale Demenzstrategie 2025

10. Ausgabe 2025

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Liebe Leser*innen,

zuallererst möchten wir Danke sagen für ein spannendes Jahr voll Austausch, Gesprächen und neuen Ideen! Im Netzwerk ist viel passiert, weshalb wir diesen letzten Newsletter im Jahr nutzen wollen, um auf ein paar Highlights zu blicken. Für uns in der Geschäftsstelle war dies natürlich die erstmals 2-tägige Netzwerktagung, auf der wir viele Netzwerkmitglieder persönlich begrüßen durften (siehe Foto unten). Auch im nächsten Jahr würden wir uns freuen, Sie wieder auf der einen oder anderen unserer Veranstaltungen zu sehen.

Das nächste Jahr wird spannend, denn 2026 markiert zugleich ein Ziel aber auch einen Start.

Zum einen geht die aktuelle Strategie in die heiße Endphase, zum Ende des Jahres sollen alle Maßnahmen beendet werden. Wir sind gespannt auf die Berichte der Akteure und werden diese auf der Website begleiten. In diesem Jahr haben wir mit unserem Beileger mit Updates zur Halbzeitbilanz bereits ein kleines, aktuelles Zwischenfazit gezogen.

Zum anderen sind wir mit dem Netzwerk bereits intensiv mit der Weiterentwicklung der Strategie beschäftigt. Auf der Netzwerktagung gab es vielstimmige Diskussionen und konstruktive Vorschläge, wie es nach 2026 weitergehen kann. Ein spannender Prozess, der uns im neuen Jahr intensiv beschäftigen wird. Zum Start des neuen Jahres wollen wir unter anderem die juristische Expertise, die wir in diesem Jahr an Prof. Klie vergeben konnten, veröffentlichen. Auch hier werden sich interessante Aspekte zur Weiterführung der Nationalen Demenzstrategie finden.

Wie immer bleiben Sie über unsere Website, unseren Newsletter aber auch über LinkedIn und Bluesky bestens über Aktuelles informiert.

Für heute wünschen wir Ihnen einen entspannten Jahresausklang und einen guten Start ins neue Jahr.

Viele Grüße
Ihr Team der Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie

 

Inhalt

Willkommen an Bord: Neu im Netzwerk

Gleich zu Beginn des Jahres durften wir ein neues Mitglied im Netzwerk begrüßen: Desideria Care e.V.! Der Verein setzt sich für neue Bilder und Entstigmatisierung von Demenz ein, macht pflegende Angehörige sichtbar und bietet Hilfe zur Selbsthilfe. Mit Seminaren, Coachings, Ausstellungen, dem Begegnungstreffen "Demenz Meet" und vielem mehr arbeitet Desideria Care daran, das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Wir freuen uns auf neue Impulse und Ideen.

Sensibilisierung & Aufklärung

2025 entwickelten die Netzwerkmitglieder vielfältige Projekte, um für Demenz zu sensibilisieren und über die Krankheit und den richtigen Umgang mit Betroffenen aufzuklären.
Zu Beginn des Jahres startete die Bundesinitiative „Musik und Demenz“ die kostenfreie Online-Reihe Mittwochs um 5, die sich der wichtigen Rolle von Musik bei Demenz widmet. Im Februar veröffentlichten 40 Fachgesellschaften, darunter die DGN und die DGPPN, eine Aktualisierung der S3-Leitlinie Demenzen. Unter anderem neu dabei: Empfehlungen zum Einsatz von blutbasierten Biomarkern zur Diagnostik, zur Wirkung von Musiktherapie und zur palliativen Versorgung von Menschen mit Demenz.
Beim Deutschen Seniorentag im April brachte die Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie das Thema Demenz durch eine Podiumsdiskussion zum ehrenamtlichen Engagement älterer Menschen sichtbar in die Öffentlichkeit. Ebenfalls im April wurde mit der Tool-Box "Leben in einer demenzsensiblen Gemeinde gestalten" ein Wegweiser für Demenzsensibilität in Kirche und Nachbarschaft vorgestellt, die Gemeinden und Initiativen dabei unterstützt, Demenz als Teil des gemeinsamen Lebens zu begreifen und Teilhabe aktiv zu fördern.
Im Sommer rückte die Gestaltung von Quartieren für Menschen mit Demenz in den Fokus, indem gute Beispiele integrierter Quartiers- und Dorfentwicklung in einer Vielzahl von Bundesländern vorgestellt wurden, die Selbstständigkeit und soziale Einbindung stärken. Im Juli zeichnete die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (DAlzG) kreative Projekte von Schüler*innen und Auszubildende im Wettbewerb "Demenz: Hinsehen, helfen, handeln!" aus – unter anderem ein VR-Erlebnis (Virtual Reality) für Menschen mit Demenz sowie ein mehrsprachiges interaktives Buch für nicht deutschsprachige Menschen mit Demenz.
Im September bot die Woche der Demenz 2025 rund um den Welt-Alzheimertag unter dem Motto "Demenz – Mensch sein und bleiben" bundesweit vielfältige Informations- und Begegnungsangebote zahlreicher Akteure.  Seit dem Herbst erleichtert eine neue bundesweite Netzwerkkarte auf dem Portal "Demenz und Migration" den Zugang zu kultursensiblen Angeboten und machte bestehende Initiativen sichtbar. Zum Jahresende veröffentlichte die DAlzG eine Broschüre, die Musik als Schlüssel zu Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt stellt und praxisnahe Anregungen für Angehörige, Fachkräfte und Ehrenamtliche vermittelt.

Pflegende Angehörige

Im Jahresverlauf stand auch die Situation pflegender Angehöriger mehrfach im Fokus der Akteure: Ein Sammelband des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und der DAlzG bündelte aktuelle Forschung zu Belastungen von Angehörigen und zeigte evidenzbasierte Entlastungsansätze sowie Handlungsempfehlungen für Praxis und Politik auf.
Ein Working Paper der Hochschule Zittau/Görlitz machte zudem deutlich, dass Angehörige mit einem jährlichen Gegenwert von über 200 Milliarden Euro das Rückgrat der Pflege bilden, bislang jedoch zu wenig anerkannt werden. Ergänzend zeigte eine Analyse des Deutschen Instituts für Wirtschaftsforschung (DIW), dass Millionen Menschen informelle Pflege leisten, oft außerhalb des eigenen Haushalts und neben der Erwerbsarbeit, was den Bedarf an besserer Unterstützung und einer stärkeren Pflegeinfrastruktur unterstreicht.

Medizinische Versorgung und Pflege

Im Laufe des Jahres wurden zentrale Entwicklungen in der medizinischen Versorgung und Pflege von Menschen mit Demenz vorangetrieben. Das IGES-Institut startete die Umsetzung des Modellprojekts "Versorgungspfad für Menschen mit Alzheimer-Demenz", zu dessen Fortschritt es regelmäßig über die Website zum Projekt informiert. Hier findet sich auch der im Dezember veröffentlichte erste Zwischenbericht mit ausführlichen Ergebnissen des Rapid Reviews zu Diagnostik, Therapie, Prävention und Versorgungsangeboten.
Im Juni setzte das vom Bundesministerium für Forschung, Technik und Raumfahrt (BMFTR) initiierte Forum Gesundheitsforschung ein wichtiges Signal für eine stärkere Patientenorientierung, indem es die gleichberechtigte Beteiligung von Patient*innen als Standard in der Gesundheitsforschung forderte.
Zum Jahresende widmeten sich der Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienste (bpa), die Bundesarbeitsgemeinschaft der freien Wohlfahrtsverbände (BAGFW) und der Verband Deutscher Alten- und Behindertenhilfe (VDAB) in einer Fachveranstaltung dem Thema Tagespflege für Menschen mit Demenz. Sie diskutierten den Ausbau und eine flexiblere Gestaltung als wichtigen Baustein der Versorgung.
Ergänzend stellte die BAGFW mit der "Sozialstation 2.0" ein innovatives Modell vor, das durch bessere Koordination und wohnortnahe Angebote die ambulante Pflege nachhaltig stärken soll. Des Weiteren standen Maßnahmen zur strukturierten Delir-Prävention im Klinikalltag im Fokus, um Risiken für ältere Menschen und Patient*innen mit Demenz durch valide Screenings und Qualitätsverträge zu senken.

Forschung zu Demenz und Hirngesundheit

Eine der wichtigsten Nachrichten im Bereich Forschung zu Demenz und Hirngesundheit war 2025 die Zulassung von Lecanemab/ Leqembi im Frühjahr. Viele Akteure begleiten die Einführung und erste Behandlungen mit dem neuen Alzheimer-Medikament: Das DZNE begleitet die Anwendung wissenschaftlich, unter anderem in der Gedächtnissprechstunde der Universitätsklinik für Neurologie Magdeburg. Das Paul Ehrlich Institut (PEI) arbeitete Sicherheitsrichtlinien für die Behandlung aus. Gleichzeitig weisen Expert*innen kritisch auf den hohen Behandlungsaufwand und die eingeschränkte Zahl an Patient*innen, für die das Medikament überhaupt in Frage kommt, hin.
Im April lieferte eine neue Auswertung des Robert Koch-Instituts zu Prävalenz, Trends und regionaler Verteilung von Demenzerkrankungen in Deutschland wichtige Erkenntnisse für die öffentliche Gesundheit, darunter alters- und geschlechtsspezifische Unterschiede sowie regionale Schwerpunkte. Die Ergebnisse unterstrichen zugleich die wachsende Bedeutung von Präventionsstrategien in der mittleren Lebensphase.
Im Sommer zeigte ein internationales Forschungsteam unter Beteiligung des DZNE, dass der Blutmarker Beta-Synuclein bei genetisch vorbelasteten Personen das Demenzrisiko bereits bis zu elf Jahre vor Symptombeginn anzeigen kann, was neue Perspektiven für die Früherkennung eröffnet.

Politik für Menschen mit Demenz

Mit ihrem Koalitionsvertrag setzte die im Frühjahr neu eingesetzte Bundesregierung ein positives Zeichen für Demenz-Politik, indem sie die Weiterführung der Nationalen Demenzstrategie und eine Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ankündigte. Auch die Gesundheitsministerkonferenz befürwortete eine Verlängerung der Demenzstrategie. Gleichzeitig wurden mit Nina Warken im Bundesministerium für Gesundheit und Katrin Prien im Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend zwei neue Ministerinnen vereidigt.
Im März wurde mit der Gründung des Bundesinstituts für Öffentliche Gesundheit ein wichtiger Schritt zur Stärkung der Prävention vollzogen, wobei Fachgesellschaften eine stärkere Berücksichtigung älterer Menschen und der Vermeidung von Pflegebedürftigkeit einforderten. In der zweiten Jahreshälfte diskutierte die Bund-Länder-Arbeitsgruppe "Zukunftspakt Pflege" erste Eckpunkte einer Pflegereform, wobei der Erhalt des Pflegegrades 1 als präventionsorientiertes Instrument auch auf Druck aus dem Demenzbereich bekräftigt wurde.
Für die Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie war insbesondere die Abendveranstaltung "Strategie im Dialog: Politik für Menschen mit Demenz" ein Jahres-Highlight. Vielen blieb besonders das intensive und anrührende Gespräch mit Adelheid Sieglin und Christian Peters in Erinnerung, das dem Publikum die Perspektive von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen nahebrachte. In der anschließenden Diskussion standen sorgende Gemeinschaften im Fokus, zudem wurde auch hier die Weiterführung der Demenzstrategie bekräftigt und diskutiert.
Auch in den Bundesländern wurde die Demenzpolitik vorangetrieben: So stellte Bayern bereits im Frühjahr seine neu aufgelegte Demenzstrategie vor, während Sachsen-Anhalt im November seine erste Demenzstrategie verabschiedete.

Sehen, Hören, Lesen

Im Laufe des Jahres sind mehrere Veröffentlichungen erschienen, die unterschiedliche Aspekte von Demenz und Pflege beleuchten. Der Pflege-Report 2024 "Ankunft der Babyboomer" zeigt, dass die Versorgung von Menschen mit Pflege- und Betreuungsbedarf – darunter viele mit Demenz – angesichts des demografischen Wandels vor großen Herausforderungen steht und diskutiert in 18 Fachbeiträgen notwendige Lösungsansätze für die Zukunft.
Mit seinen Peer-to-Peer-Video gibt der Verein "demenzworld" Einblicke in das Leben mit Demenz. So berichtet beispielsweise Volkmar Schwabe offen über seinen Umgang mit der eigenen Demenz.
Auf der re:publica im Mai stand das Thema Demenz und Digitalisierung im Fokus eines Podiums. Expert*innen diskutierten, wie digitale Tools und KI Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen entlasten und gesellschaftliche Teilhabe fördern können.
Im Herbst startete die Alzheimer Forschung Initiative e.V. eine neue Videoreihe für Angehörige von Menschen mit Demenz. Den Auftakt bildete ein YouTube-Video, in dem Dr. Linda Thienpont über emotionale Belastungen spricht und praxisnahe Tipps für den Pflegealltag gibt.

Internationale Meldungen

Auch international gab es viel Neues aus dem Bereich Demenz und Demenzpolitik:
Schweden stellte im Februar seine aktualisierte Nationale Demenzstrategie vor, die unter anderem vorsieht die gesundheitliche und soziale Versorgung von Menschen mit Demenz zu verbessern. Belgien plant, ebenfalls im Frühjahr, einen Versorgungspfad für Menschen mit Young-Onset-Dementia. Hierfür untersucht das Belgian Healthcare Knowledge Centre (KCE) die Bedürfnisse der Betroffenen und die Lücken in der Versorgung. In ihrem europäischen Gesundheitsbericht geht die WHO im März spezifisch auf Demenz und die damit einhergehenden Herausforderungen in Europa ein. Großes Medienecho löste im April die Zulassung des Wirkstoffs Lecanemab durch die EU-Kommission aus. Gute Nachrichten gab es auch im weiteren Verlauf des Jahres, im Sommer beschloss die World Health Assembly Globalen Demenz-Aktionsplan bis 2031 zu verlängern. Auch auf europäischer Ebene ist Demenz Thema, im europäischen Parlament wird im Oktober eine europäische Strategie zum Umgang mit Alzheimer und anderen Demenzformen diskutiert. Gleichzeitig startet Frankreich seine nationale Strategie 2025 – 2030 für neurodegenerative Erkrankungen ("Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025-2030").

 

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